Det en lege trodde var et enkelt tilfelle av vokseneksem i desember 2008 startet åtte måneder med legebesøk, blodprøver, røntgenbilder, skanninger, biopsier, piller, eliksirer og kremer. Dette førte til slutt til diagnosen lymfom. Og ikke et hvilket som helst lymfom, men T-celle rik B-celle, en "grå" underkategori av diffust storcellet B-celle, non-Hodgkin lymfom, stadium 4.
Symptomene mine startet i november 2008 da jeg kom hjem fra skoleeier. Jeg hadde utslett på overkroppen som en lege mente var sopp. Noen dager senere diagnostiserte en annen lege Pityriasis Rosea og satte meg på prednison. Utslettet vedvarte, ble faktisk verre og jeg ble henvist til hudlege. Han økte dosene mine med prednison, noe som fjernet det slik at jeg så ganske bra ut innen juledag, og på nyttårsaften (min søster er 21.) var huden min nesten normal igjen.
Dette varte ikke lenge, og i slutten av januar var utslettet tilbake.
I midten av februar begynte underbenene mine å gjøre vondt som om de brant. De kom ut i blåmerkede klumper som, etter flere patologiske tester, bekreftet Erythema Nodosum. Samtidig bestilte min nye fastlege en hudbiopsi da utslettet var tilbake og ble verre. Resultatene fra dette antydet et edderkoppbitt eller medikamentreaksjon, noe som ikke var riktig. Denne tilstanden forsvant etter et par uker til på prednison.
Jeg kom tilbake til hudlegen tidlig i mars for en sjekk. Utslettet var fortsatt der og reagerte ikke på noen medisiner. Fordi det presenterte seg i min indre albueregion og bak knærne mine, og jeg hadde en historie med barneastma, fortsatte denne legen sin opprinnelige diagnose av vokseneksem, selv om jeg på dette tidspunktet hadde utslett i ansiktet, nakken, brystet, ryggen. , mage, øvre lår og lyske. Jeg var dekket av det og det kløet så godt som det kunne bli.
På dette stadiet var huden min så dårlig at far bandasjerte armene mine med bandasjer før jeg la meg for å hindre meg i å klø dem. I slutten av mars var utslettet på armene mine så ille at du kunne føle varmen fra dem på en fot unna. Jeg ble fraktet til sykehus der legene fortalte meg at det bare var eksem, at det ikke var infisert og for å få et antihistamin. Dagen etter var jeg tilbake til fastlegen min som kjente lukten av infeksjonen før jeg var ferdig med å fjerne bindene.
Erythema Nodosum kom tilbake tidlig i april. To uker senere var jeg tilbake hos legene da mamma var opptatt av øynene mine. Det ene øyelokket var ganske hovent og det så ut som jeg hadde gått berserk med brun øyenskygge rett rundt begge øynene. Noen steroidkrem ordnet dette.
En måned senere var jeg tilbake hos fastlegen med en infeksjon i øyet kalt Phlyctenular Conjunctivitis. Steroiddråper ryddet til slutt opp i dette.
CT-skanningen antydet mulig sarkoidose, men radiografen ville ikke utelukke lymfom.
En finnålsbiopsi ble bestilt. To dager senere ringte fastlegen vår for å si at lymfom var bekreftet. Mens jeg til å begynne med var lamslått og sint over diagnosen og gråt over det, var familien min og jeg faktisk ganske lettet over å ha fått en diagnose og vite at den kunne behandles og helbredes.
Jeg ble henvist til RBWH under behandling av hematolog Dr Kirk Morris.
Dr. Morris bestilte en rekke tester som hjertefunksjon, PET-skanning, benmarg og lungefunksjon som ble utført i løpet av neste uke. PET avslørte at lymfesystemet mitt var full av kreft.
Det var hvis kroppen min visste at sykdommen endelig hadde blitt tatt opp, da kroppen min hadde slått seg av ved slutten av disse testene. Synet mitt var svekket, talen var sløv og hukommelsen var borte. Jeg ble umiddelbart innlagt på sykehus og MR utført. Jeg ble på sykehuset i 10 dager hvor de også tok en ny lymfeknutebiopsi, jeg så dermo- og øyelegene deres og ventet på hvilken behandling de ville sette meg på for kreften min.
Min lettelse over å endelig få en diagnose fortsatte gjennom de månedene jeg var i behandling, og jeg kom alltid til sykehuset, enten for en sjekk eller cellegift, med et smil om munnen. Sykepleierne kommenterte ofte hvor glad jeg var og var bekymret for at jeg ikke taklet, men at jeg hadde et modig ansikt.
Chop-R var den foretrukne cellegiften. Jeg tok min første dose 30. juli og deretter hver fjortende dag etter det til 8. oktober. En CT og en annen PET ble bestilt før jeg så Dr Morris igjen i slutten av oktober. Ingen av oss ble overrasket da han fortalte meg at kreften fortsatt var der og at jeg ville trenge en ny runde med cellegift, denne gangen ESHAP. Han nevnte også at en stamcelletransplantasjon var på kortene.
Fordi denne cellegiften ble levert ved infusjon over 22 timer i fem dager med deretter 14 dagers pause, fikk jeg satt inn en PIC-linje i venstre arm. Jeg fikk også mest mulig ut av å være ledig til Melbourne Cup og dro på en fest før jeg startet ESHAP. Dette ble gjentatt tre ganger, og avsluttet like før jul. I løpet av denne tiden ble jeg tatt blodprøver veldig regelmessig og ble innlagt i november slik at de kunne høste stamcellene mine for transplantasjonen.
Gjennom hele denne perioden forble huden min den samme – elendig. Den venstre armen min hovnet opp ettersom jeg hadde utviklet blodpropp rundt PIC så var tilbake til sykehuset hver dag for å få blod og tok på blodfortynnende og fikk også blodplatetransfusjon. PIC-en ble fjernet like etter jul, og jeg fikk mest mulig ut av dette, da jeg skulle til stranden i et par dager. (Du kan ikke få en PIC våt.)
Januar 2010 og jeg var tilbake på sykehuset for å lære om min autologe benmargstransplantasjon (mine egne stamceller), og for ulike baseline-tester og innsetting av en Hickman-linje.
I en uke pumpet de meg full av cellegiftmedisiner for å drepe benmargen min. En benmargs- eller stamcelletransplantasjon er som å krasje harddisken til en datamaskin og bygge den opp igjen. Transplantasjonen min fant sted tidlig etter lunsj og tok hele 15 minutter. De puttet 48 ml celler tilbake i meg. Jeg følte meg fantastisk etter dette og var oppe og gikk veldig raskt.
Men gutt, krasjet jeg noen dager etter det. Jeg følte meg ekkel, jeg hadde sår i munnen og halsen, spiste ikke og noen dager etter transplantasjonen hadde jeg vondt med smerter i magen. En CT ble bestilt, men ingenting dukket opp. Smertene fortsatte så jeg ble satt på en cocktail med medisiner for å lindre den. Og fortsatt ingen lettelse. Jeg hadde pakket sekkene mine for å reise hjem etter tre uker, men jeg ble dessverre sviktet. Ikke bare fikk jeg ikke komme hjem, men jeg ble hastet inn i operasjonen 1. mars da de skjønte at magen min var full av puss. Den eneste gode nyheten i løpet av denne tiden var at stamcellene hadde tatt godt og 10 dager etter transplantasjonen begynte huden min endelig å gro.
Imidlertid endte jeg opp med å feire 19-årsdagen min på intensivavdelingen og husker vagt masse ballonger som Annie kjøpte til meg.
Etter en uke med en cocktail av smertestillende medisiner (hvorav mange har en gateverdi) og bredspektrede antibiotika, fikk legene på intensivavdelingen endelig et navn på feilen som hadde gjort meg syk etter transplantasjonen min – mycoplasma hominis. Jeg husker ingenting i løpet av denne tiden siden jeg var veldig syk og hadde to systemfeil – lungene og mage-tarmkanalen.
Tre uker senere og tusenvis av dollar verdt med tester, medisiner, medisiner og mer medisiner ble jeg løslatt fra intensivavdelingen og tilbake til avdelingen hvor jeg bodde i bare én uke. Min mentale tilstand etter å ha tilbrakt 8 uker på sykehus da jeg opprinnelig ble fortalt 4 var ikke bra. Jeg ble utskrevet fra sykehuset akkurat i tide til påske med løfte om at jeg skulle komme til kontroll to ganger i uken. En måned utenfor sykehuset og jeg endte opp med det ekle tilfellet av helvetesild som varte i tre uker.
Fra jeg begynte på cellegift til etter intensivavdelingen mistet jeg det lange brune håret tre ganger og vekten gikk fra 55 kg til over 85 kg. Kroppen min er dekket av arr fra biopsier, kirurgi, dreneringsposer, sentrale linjer og blodprøver i massevis, men jeg er kreftfri og har vært det siden min transplantasjon i februar 2010.
Min takk til personalet på RBWH avdeling 5C, hematologi og intensivavdeling for å ta så godt vare på meg og familien min.
I denne perioden ble jeg også sendt til allmennlege. Jeg var et fullstendig puslespill for ham. Han bestilte 33 blodprøver i tre besøk hvor han fant ut at ACE-nivåene mine (Angiotension Converting Enzyme) var høye. IgE-nivåene mine var også unormalt høye, og satt på 77 600, så han så på Hyper-IGE-syndrom. Da mine ACE-nivåer endret seg, bestilte han denne testen igjen, og fortalte meg at en CT-skanning ville bli bestilt hvis denne testen kom tilbake høy. Familien min og jeg har aldri vært så glade for å få en telefon fra en lege for å si at det var noe galt. Det betydde at vi forhåpentligvis var på vei til en diagnose om hva som forårsaket alle disse rare tingene som skjedde i kroppen min.
