Å leve med lymfekreft og ha behandling kan være en stressende tid med mange ulike utfordringer. Du lurer kanskje på hvilken støtte som er tilgjengelig for personer med lymfom. Denne siden vil gi noen praktiske råd og informasjon om støttetjenester som kan være tilgjengelige for deg. Disse inkluderer bistand til transport, økonomisk støtte, psykisk helsestøtte og mye mer.
Praktisk hver dag
Å finne ut at du eller en du er glad i har lymfom er et stort sjokk og vil endre mange ting om hvordan du lever. Å vite hva du trenger i begynnelsen kan hjelpe deg med å planlegge fremover for å sikre at du får riktig støtte når du trenger det mest.
Hvordan lymfom påvirker livet ditt vil avhenge av mange ting, for eksempel:
- hvilken undertype lymfom du har
- om du trenger behandling, og hvilken behandling du skal ha
- din alder og generelle velvære
- støttenettverket ditt
- hvilket stadium av livet du er på (trekker du deg fra jobb, oppdra små barn, gifte deg eller kjøpe hus)
- enten du bor i byen eller på landet.
Uavhengig av alle disse tingene, må alle med lymfom gjøre endringer som du ellers ikke trenger å gjøre. Å takle denne påvirkningen kan være stressende og skape nye utfordringer i livet ditt.
De følgende delene vil gi noen nyttige råd om hvordan du håndterer hverdagsaktiviteter og ting du bør tenke på, slik at du kan planlegge fremover.
Navigering i helsevesenet
Å måtte navigere i helsevesenet kan være svært utfordrende, spesielt når hvert sykehus er veldig forskjellig og alles egne erfaringer er svært forskjellige.
I denne videoen nedenfor snakker Andrea Patten som er senior sosialarbeider om dine rettigheter og noen viktige hensyn, hvis du eller en du er glad i har fått diagnosen lymfom.
Offentlige vers Privat sykehus og spesialister
Det er viktig å forstå helsetilbudene dine når du står overfor en lymfom- eller CLL-diagnose. Har du privat helseforsikring må du kanskje vurdere om du vil oppsøke spesialist i det private systemet eller det offentlige systemet. Når fastlegen din sender en henvisning, diskuter dette med vedkommende. Hvis du ikke har privat helseforsikring, sørg for å gi fastlegen din beskjed om dette også, siden noen kan sende deg automatisk til det private systemet hvis de ikke vet at du foretrekker det offentlige systemet. Dette kan føre til at du blir belastet for å se spesialisten din.
Du kan alltid ombestemme deg og bytte tilbake til enten privat eller offentlig hvis du ombestemmer deg.
Klikk på overskriftene nedenfor for å lære om fordeler og ulemper ved å ha behandling i offentlige og private systemer.
Fordeler med det offentlige systemet
- Det offentlige systemet dekker kostnadene ved PBS-listede lymfombehandlinger og undersøkelser for
lymfom som PET-skanninger og biopsier. - Det offentlige systemet dekker også kostnadene for noen medisiner som ikke er oppført under PBS
som dacarbazine, som er en kjemoterapimedisin som ofte brukes i
behandling av Hodgkins lymfom. - De eneste egenutgiftene for behandling i det offentlige systemet er vanligvis for polikliniske pasienter
manus for medisiner som du tar oralt hjemme. Dette er normalt veldig minimalt og er det
til og med subsidiert ytterligere dersom du har helse- eller pensjonskort. - Mange offentlige sykehus har et team av spesialister, sykepleiere og alliert helsepersonell, kalt
MDT-teamet tar vare på din omsorg. - Mange store tertiære sykehus kan tilby behandlingsalternativer som ikke er tilgjengelige
privat system. For eksempel visse typer transplantasjoner, CAR T-celleterapi.
Ulemper ved det offentlige systemet
- Det er ikke alltid du ser spesialisten din når du har avtaler. De fleste offentlige sykehus er opplærings- eller tertiærsentre. Dette betyr at du kan se en registrar eller avanserte trainee-registratorer som er i klinikken, som deretter vil rapportere tilbake til spesialisten din.
- Det er strenge regler rundt co-pay eller off label-tilgang til medisiner som ikke er tilgjengelig på PBS. Dette er avhengig av ditt statlige helsevesen og kan være forskjellig mellom stater. Som et resultat kan det hende at noen medisiner ikke er tilgjengelige for deg. Du vil fortsatt kunne få standard, godkjent behandling for sykdommen din.
- Du har kanskje ikke direkte tilgang til hematologen din, men det kan hende du må kontakte en spesialsykepleier eller resepsjonist.
Fordeler med det private systemet
- Du vil alltid oppsøke den samme hematologen, da det ikke er noen praktiserende leger på private rom.
- Det er ingen regler for co-pay eller off label-tilgang til medisiner. Dette kan være spesielt nyttig hvis du har flere residiverende sykdommer eller en lymfom-subtype som ikke har mange behandlingsalternativer. Det kan imidlertid bli ganske dyrt med betydelige utgifter du må betale.
- Visse tester eller opparbeidstester kan gjøres veldig raskt på private sykehus.
Ulempen med private sykehus
- Mange helsemidler dekker ikke kostnadene for alle testene og/eller behandlingen. Dette er basert på din individuelle helsekasse, og det er alltid best å sjekke. Du vil også pådra deg en årlig inngangsavgift.
- Ikke alle spesialister fakturerer og kan belaste over taket. Dette betyr at det kan være egne kostnader for å se legen din.
- Hvis du trenger innleggelse under behandlingen, er sykepleieforholdet mye høyere privat på sykehus. Det betyr at en sykepleier på et privat sykehus generelt har mye flere pasienter å passe på enn på et offentlig sykehus.
- Din hematolog er ikke alltid på stedet på sykehuset, de pleier å besøke i korte perioder en gang om dagen. Dette kan bety at hvis du blir uvel eller trenger en lege akutt, er det ikke din vanlige spesialist.
Arbeid
Du kan kanskje fortsette å jobbe eller studere med lymfekreft. Dette vil imidlertid avhenge av hvordan du føler deg, hvilken behandling du har og hvordan om du har symptomer fra lymfomet, eller bivirkninger fra behandlingen.
Noen fortsetter å jobbe som før og tar kun fri for avtaler, andre reduserer arbeidet til deltid og atter andre tar helt fri fra jobben.
Snakk med legen din, dine nærmeste og arbeidsplassen
Snakk med legen din om hva de foreslår når det gjelder arbeid og tid som trengs fri fra jobb. De vil kunne skrive en legeerklæring til deg ved behov.
Snakk med familien din, dine kjære og arbeidsplassen din for å komme opp med en plan. Sørg for at alle vet at noen ganger kan planene endres uventet hvis du trenger å gå til sykehus, blir forsinket på avtaler eller føler deg uvel og trøtt.
Noen opplever at det å fortsette å jobbe hjelper dem å opprettholde en viss normalitet i rutinen og hjelper dem til å mestre seg bedre under behandlingen. Andre mennesker synes arbeidet er for fysisk og psykisk utmattende og bestemmer seg for å ta permisjon.
Mulige endringer på jobben å vurdere
Hvis du fortsetter å jobbe, inkluderer noen endringer som arbeidet ditt kan gjøre for å støtte deg:
- Å tillate fri for å delta på medisinske avtaler og behandling
- Redusere eller endre timene du jobber (kortere dager eller redusert arbeidsuke)
- Jobber hjemmefra
- Tilpasse type arbeid, for eksempel å gå over til en mindre fysisk krevende rolle eller unngå smittestoffer
- Endre arbeidsplassen
- Overgang tilbake til arbeidsprogram: Dette kan inkludere gradvis tilbakevending til arbeid med redusert kapasitet som sakte øker over tid.
Følgende lenke er til Centrelinks 'Skjema for bekreftelse av medisinske tilstander'. Dette skjemaet kreves ofte av studieinstitusjoner eller arbeidsplasser for å gjøre rimelige tilpasninger av arbeids- eller studieforpliktelser.
Studer
Å ha lymfom vil sannsynligvis påvirke studier, enten det er på skole, universitet eller arbeidsrelaterte studier. Denne påvirkningen kan påvirke deg hvis du er student, forelder eller omsorgsperson. Det kan hende du må ta fri eller endre studieplanen din.
Noen velger å fortsette studiet mens de gjennomgår behandling, eller tar seg av noen med lymfekreft. For noen kan videre studier gi noe å jobbe mot og fokusere på mellom sykehusinnleggelser og lang ventetid mellom timene. Andre opplever at videre studier gir unødvendig press og stress, og velger å utsette universitetsgraden eller ta fri fra skolen.
Hvis du eller barnet ditt fortsatt er på skolen, snakk med skolen/universitetet og diskuter hvilke støttealternativer som er tilgjengelige.
Mulige endringer i studieplanen du bør vurdere
- Hjemmeundervisning eller kontakt med sykehusets undervisningstjeneste (ofte tilbyr barnesykehus et skolestøtteprogram der sykehuslærerne kan besøke sykehuset)
- Snakk med skolen om redusert vurderingsmengde eller endret læringsprogram der læringen kan fortsette, men med mindre formelle vurderingskrav.
- Fortsett å holde kontakten med skolen og elevene, dette vil bidra til å opprettholde forbindelser og unngå å bli for isolert fra skolevenner.
Møt skoleprinsippet eller faglig rådgiver
Hvis du studerer en grad ved universitetet, møt høgskoleregistratoren og akademisk rådgiver for å diskutere situasjonen din. Å utsette studiene helt kan være et alternativ, men å redusere studiebelastningen ved å gå fra heltid til deltid kan være et alternativ.
Du kan også endre forfallsdatoene for oppgavene eller eksamenene dine rundt behandlingen. Du vil sannsynligvis trenge en legeerklæring, så spør din spesialist eller fastlege om de kan gjøre en for deg.
Følgende lenke er til Centrelinks 'Skjema for bekreftelse av medisinske tilstander'. Dette skjemaet kreves ofte av studieinstitusjoner eller arbeidsplasser for å gjøre rimelige tilpasninger av arbeids- eller studieforpliktelser.
økonomi
En lymfomdiagnose og dens behandling kan skape økonomiske belastninger; Spesielt du er ute av stand til å jobbe over lengre perioder.
Å motta økonomisk støtte kan være komplisert, men det er noen økonomiske støttebetalinger tilgjengelig gjennom ulike offentlige organisasjoner som Centrelink, Medicare og Child Support. Du kan også få tilgang til noen utbetalinger gjennom pensjonsfondet ditt.
Hvis du har en finansiell rådgiver, gi dem beskjed om lymfomene dine slik at de kan hjelpe deg med å planlegge hvordan du skal administrere pengene dine. Hvis du ikke har en finansiell rådgiver, kan du få tilgang til en gjennom Centrelink. Detaljer om hvordan du får tilgang til en Centrelink finansiell rådgiver er under overskriften Finansiell informasjonstjeneste.
Centre
Personer med funksjonshemming, sykdom eller skade, og deres omsorgspersoner kan ringe Centrelink på +13 27 17 XNUMX for å spørre om betalinger og tilgjengelige tjenester. Klikk på følgende lenke for å lese: En guide til australske offentlige betalinger.
Noen av betalingstjenestene fra Centrelink inkluderer:
- Sykepenger: En inntektsstøtte dersom noen er ute av stand til å arbeide eller studere i en periode på grunn av sykdom, skade eller funksjonshemming.
- Omsorgspenger: tilleggsbetaling (bonus) subsidier omsorgsutbetalingen (i tillegg) kan tjene opptil 250,000 131/år (omtrent $25/fordagene) kan jobbe XNUMX timer og fortsatt være på dette.
- Pleierbetaling: En inntektsstøtte hvis du gir konstant omsorg til noen som har en alvorlig funksjonshemming, sykdom eller er skrøpelig.
- Klikk på følgende lenke for å lære mer om Pleierbetalinger.
- Klikk på følgende lenke for å lese hvordan du gjør krav Pleierbetalinger.
- Uførepensjon: Økonomisk støtte til varig intellektuell, fysisk eller psykiatrisk funksjonshemming som stopper pasienter fra å jobbe.
- Last ned og fyll ut skjemaet "Krav om uførepensjon".
- Uføretrygd: Det finnes utbetalinger og tjenester for å hjelpe hvis du er syk, skadet eller har en funksjonshemming.
- Betalinger for barn
- Mobilitetsgodtgjørelse: Du kan få tilgang til mobilitetstillegg hvis du har lymfom og ikke kan bruke offentlig transpont. Dette kan brukes til å reise til studier, opplæringsarbeid (inkludert frivillighet) eller for å søke arbeid. Se mer av klikke her.
- Arbeidssøkergodtgjørelse: Hvis du er på arbeidssøkerpenger og ikke er i stand til å søke arbeid på grunn av lymfekreft eller behandlingene derav, spør legen din – fastlege eller hematolog om å fylle ut vår Centrelink medisinsk sertifikat – skjema SU415. Du kan komme til skjemaet ved å klikke her.
Sosial arbeider
Hvis du trenger hjelp til å forstå eller få tilgang til centrelink-tjenester, kan du be om å få snakke med en av sosialarbeiderne deres som kan hjelpe deg med å finne ut hva du kan ha rett til, og hvordan du får tilgang til det. Du kan kontakte en Centrelink sosialarbeider ved å ringe 13 27 17. Be om å få snakke med en sosialarbeider når de svarer og de vil sette deg gjennom. Du kan også se på nettsiden deres her Sosiale tjenester – Tjenester Australia.
Finansiell informasjonstjeneste
En annen tjeneste Centrelink tilbyr er en finansiell informasjonstjeneste som hjelper deg med å planlegge hvordan du får mest mulig ut av pengene dine. Ring dem på +13 23 00 XNUMX eller se nettsiden deres her Finansiell informasjonstjeneste – tjenester Australia
Medicare
Medicare kan hjelpe dekke medisinske kostnader og gi råd om hvordan du kan holde kostnadene nede. Informasjon om de ulike Medicare-betalingene og tjenestene som er tilgjengelige, kan bli funnet her.
Barnebidrag
- Pleiertilpasning Betaling er en engangsbetaling. Det hjelper familier når et barn yngre enn 6 år blir diagnostisert med ett av følgende:
- en alvorlig sykdom
- medisinsk tilstand
- stor funksjonshemming
- Utbetaling av funksjonshemming for barn er en årlig betaling for å hjelpe foreldre med utgifter til omsorg for et barn med funksjonshemming.
- Betaling for nødvendig medisinsk utstyr er en årlig betaling for å hjelpe til med å øke energikostnadene i hjemmet. Dette kan være fra bruk av nødvendig medisinsk utstyr for å hjelpe til med å håndtere funksjonshemming eller en medisinsk tilstand.
Overannuering
Mens alderspensjon vanligvis er beskyttet til du fyller 65 år, kan du i noen tilfeller ha tilgang til noe av det på "medfølende grunner". Noen situasjoner som kan betraktes som medfølende grunner inkluderer:
- Betale for medisinsk behandling (eller transport til og fra behandling).
- For å hjelpe med boliglånet ditt hvis banken er i ferd med å tvangsauksjonere (ta huset ditt i besittelse).
- Oppussing hvis du trenger å modifisere huset ditt på grunn av skade eller sykdom.
- Betal for palliativ behandling.
- Betal utgifter knyttet til dødsfallet til en av dine pårørende – for eksempel kostnader til begravelse eller begravelse.
Du kan få mer informasjon om hvordan du får tilgang til alderspensjonen din på medfølende grunnlag, ved å ringe Federal Department of Human Services på 1300 131 060.
Forsikringer innebygd i alderspensjon
Mange pensjonsfond har en innebygd "inntektsbeskyttelse" eller total permanent uførebetaling i forsikringen. Du kan ha dette uten å vite det.
- Inntektsbeskyttelsen dekker en del av normal lønn når du er arbeidsufør på grunn av sykdom eller skade.
- Total varig uførhet er et engangsbeløp som utbetales til deg dersom du ikke forventes å komme tilbake i arbeid på grunn av sykdom.
Forsikringene dine vil avhenge av ditt pensjonsselskap og forsikring. Hvis du ikke er i stand til å jobbe på grunn av lymfekreft, ta kontakt med pensjonsfondet ditt og spør hvilken støtte og forsikringer som er innebygd i forsikringen din.
Ekstra hjelp med pensjonering og økonomi
Hvis du har problemer med å få tilgang til pensions- eller forsikringspolisene dine, har Cancer Council Australia et pro bono-program som kanskje kan hjelpe med juridisk rådgivning eller annen støtte for å hjelpe deg med å få tilgang til disse. Du kan finne mer informasjon om støtten de kan gi av klikke her.
Hvis du fortsatt ikke har hell, kan du klage til Australske finansielle klagemyndigheter. Andre nyttige lenker kan være funnet her.
Sosiale aktiviteter
Sosiale aktiviteter er en god måte å holde kontakten med familie og venner på, og kan være en velkommen distraksjon fra de ulike stressene som følger med en lymfomdiagnose. Å holde kontakten bør være et hovedmål i denne tiden.
Det kan imidlertid hende du må justere eller endre noen av aktivitetene dine for å unngå komplikasjoner som infeksjon, blødning eller fordi du er for trøtt til å gjøre dine normale aktiviteter.
Nedenfor lister vi noen vanlige ting å vurdere når du deltar i sosiale aktiviteter med lymfom.
Å ha en sentral venøs tilgangsenhet (CVAD)
Hvis du har en CVAD som en PICC-linje eller CVC-linje, vil du ikke kunne svømme eller delta i vannbaserte aktiviteter, og du må dekke CVAD-en med en vanntett dressing for å dusje. Dette er fordi katetrene for disse enhetene er på utsiden av kroppen din og kan bli skadet eller infisert med denne typen aktiviteter.
De fleste sykehus bør kunne gi deg et vanntett deksel – bare spør når du får skiftet bandasjer.
For sosiale eller konkurrerende svømmere må du sette disse aktivitetene på vent, eller du kan velge å velge en port-a-cath i stedet. En port-a-cath er en enhet som er helt under huden din, bortsett fra når den er i bruk og har linenål og line festet til seg.
Pasienthistorie - å ha CVAD mens du er på sykehus
Perifert innsatt sentralkateter (PICC)
HICKMAN med dobbelt lumen – en type tunnelert sentralt innsatt sentralkateter med mansjetter (tc-CICC)
Trippellumen ikke-tunnelert sentralkateter
Kontakt sport
Kontaktidretter som fotball, hockey og fotball kan forårsake alvorlige blødninger og blåmerker hvis du har lave blodplatenivåer, noe som er vanlig etter behandling, og med noen typer lymfomer.
Også å være for nær mennesker under fysisk aktivitet (som kan forårsake tung pust) kan øke risikoen for infeksjon hvis de har en luftveissykdom eller på annen måte er uvel.
Store sosiale arrangementer
Behandling eller lymfom kan føre til at immunsystemet ditt ikke fungerer som det skal for å beskytte deg mot bakterier. Så det anbefales å unngå å delta på store sosiale arrangementer som teater, konserter, billettpriser og nattklubber mens du er nøytropen.
Hvis du ikke kan unngå en begivenhet av en eller annen grunn, ta forholdsregler for sosial avstand, bruk maske og bare klem og kyss folk du kjenner godt og som ikke på noen måte er syke (eller unngå klemmer og kyss til immunforsvaret ditt hvis du føler deg tryggere gjør dette). Ta med deg hånddesinfeksjon slik at du kan desinfisere hendene når som helst.
Sosiale engasjementer som kan fortsette under behandlingen
Det er mange ting du kan fortsette å gjøre når du har lymfom, selv mens du har behandling. Det kan imidlertid være lurt å vurdere å ta ekstra forholdsregler som sosial distansering, bruk av maske og håndsprit med deg for noen av dem.
Snakk med legen din og spør om eventuelle spesifikke hendelser som er viktige for deg og om det er noen begrensninger på hva du kan gjøre.
- Skal på kino
- Gå ut og spise middag på en restaurant – unngå buffeer og sørg for at maten er nylaget
- Ta en kaffe med venner
- Går en tur med en venn
- Har en piknik
- Delta i kirkelige og religiøse sammenkomster
- Skal på en lang kjøretur
- Går på treningsstudio
- Fortsetter hobbyer som bokklubb, gruppetrening eller maling
- Gå på en date
- Gift deg eller delta i et bryllup
- Ha sex eller vær intim med din partner/ektefelle (Se lenken nedenfor for mer informasjon).
Ta vare på din mentale helse, følelser og generelle velvære
Å leve med lymfom eller KLL, være på vakt og vente, ha behandling og være i remisjon kommer alle med forskjellige stressfaktorer som kan påvirke humøret og mental helse. Det er viktig å ha et åpent forhold til din lokale lege (allmennlege eller fastlege), og diskutere og bekymringer du har, eller endringer i humør, følelser og tanker.
Fastlegen din vil kunne støtte deg og henvise deg til de aktuelle tjenestene hvis du trenger støtte.
Plan for psykisk helse
Fastlegen din vil kunne lage en mental helseplan for deg som sørger for at du får oppsøkt de riktige spesialistene og får tilgang til Medicare-subsidiert hos en klinisk psykolog, spesialistfastlege, sosialarbeider eller klinisk ergoterapeut. Med denne planen kan du få tilgang til opptil 10 individuelle avtaler og 10 gruppeøkter.
Ikke vent på at fastlegen din tilbyr dette, hvis du tror det kan være til nytte for deg, be fastlegen din lage en mental helseplan for deg.
forvaltningsplan for fastlegen
Fastlegen din kan også lage en fastlegebehandlingsplan (GPMP) for deg. Denne planen hjelper dem med å identifisere helsebehovene dine og hvordan de best kan støtte deg. De kan også bruke denne planen til å identifisere hvilke tjenester i samfunnet som kan være til nytte for deg, og lage en plan for å håndtere dine lymfombehandlingsbehov.
Team omsorg ordninger
En plan for teampleie er laget av fastlegen din og er laget for å hjelpe deg med å få tilgang til støtte fra forskjellige allierte helsepersonell. Dette kan inkludere:
- fysioterapeuter
- kostholdseksperter
- Fotpleie
- ergoterapeuter.
Kjæledyr
Kjæledyr kan være en veldig viktig del av livene våre, og å ta vare på kjæledyret ditt når du har lymfekreft vil kreve litt ekstra planlegging. Lymfom og dets behandlinger kan gjøre det mer sannsynlig for deg å få infeksjoner, eller blø og blåmerker alvorlig hvis du ved et uhell blir bitt, klødd eller har et tungt kjæledyr som kommer for en kos.
Du må passe på å stoppe disse tingene fra å skje og kanskje endre måten du leker med kjæledyrene dine på.
Ting å gjøre
- Fortell legen din hvis du blir bitt eller riper, eller du merker uvanlige blåmerker.
- Unngå håndtering av dyreavfall som søppelbrett. Be noen hjelpe deg med disse oppgavene hvis mulig. Hvis det ikke er noen som kan hjelpe, bruk nye hansker (eller vaskbare som vaskes etter hver bruk), bruk en maske for å unngå å puste inn noe skadelig og vask hendene med såpe og vann umiddelbart etter håndtering av avfall.
Du kan også ha uventede besøk på sykehus, må være borte fra hjemmet på ubestemt tid, bli forsinket ved avtaler eller føle deg mer sliten og mangler energi til å ta vare på kjæledyrene dine.
Planlegg på forhånd og begynn å tenke på hvem som kan hjelpe til med å ta vare på kjæledyrene dine når du ikke kan det. Å fortelle folk tidlig at du kan trenge hjelp, og spørre om de vil være villige til å hjelpe før det er nødvendig, kan gi deg trygghet og gjøre planleggingen mye enklere når du trenger hjelpen.
Planlegging av behandling
Å håndtere det følelsesmessige og fysiske presset ved å ha lymfom, og behandling kan være utmattende. Det er viktig å nå ut og få støtte når du trenger det. Ofte har vi mennesker i livet vårt som ønsker å hjelpe, men som ikke helt vet hvordan. Noen mennesker bekymrer seg også for å snakke om hvordan du har det fordi de er bekymret for at de vil si feil ting, overskride eller opprøre deg. Dette betyr ikke at de ikke bryr seg.
Det kan hjelpe å fortelle folk hva du trenger. Ved å være tydelig på hva du trenger kan du få den hjelpen og støtten du trenger, og dine nærmeste kan få gleden av å kunne hjelpe deg på en meningsfull måte. Det er noen organisasjoner som har satt sammen planer du kan bruke for å koordinere noe av omsorgen. Du kan gjerne prøve:
Beskytte fruktbarheten din under behandling
Behandling for lymfom kan redusere fruktbarheten din (evnen til å lage babyer). Noen av disse behandlingene kan inkludere kjemoterapi, noen monoklonale antistoffer kalt "immunkontrollpunkthemmere" og strålebehandling mot bekkenet ditt.
Fertilitetsproblemer forårsaket av disse behandlingene inkluderer:
- Tidlig overgangsalder (livsendring)
- Eggstokkinsuffisiens (ikke helt overgangsalder, men endringer i kvaliteten eller antall egg du har)
- Redusert antall sædceller eller sædkvalitet.
Legen din bør snakke med deg om hvilken innvirkning behandlingen din sannsynligvis vil ha på fertiliteten din, og hvilke alternativer som er tilgjengelige for å beskytte den. Bevaring av fruktbarhet kan være mulig med visse medisiner eller gjennom frysing av egg (egg), sædceller, eggstokk- eller testikkelvev.
Hvis legen din ikke har hatt denne samtalen med deg, og du planlegger å få barn i fremtiden (eller hvis barnet ditt starter behandling), spør dem hvilke alternativer som er tilgjengelige. Denne samtalen bør skje før du eller barnet ditt starter behandlingen.
Hvis du er under 30 år, kan du kanskje få støtte fra Sony-stiftelsen som tilbyr en gratis fertilitetsbevaringstjeneste over hele Australia. De kan kontaktes på 02 9383 6230 eller på deres hjemmeside https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
For mer informasjon om bevaring av fruktbarhet, se videoen nedenfor med fruktbarhetsekspert, A/Prof Kate Stern.
Taxi konsesjonsprogrammer
Hvis du trenger ekstra hjelp til å komme deg rundt, kan du være kvalifisert for et drosjekonsesjonsprogram. Dette er programmer som drives av de forskjellige statene og territoriene og kan bidra til å subsidiere kostnadene for taxiprisen din. For mer informasjon klikk på staten din nedenfor.
Reise- og reiseforsikring
Etter eller til og med under behandlingen kan noen pasienter være interessert i å reise på ferie. En ferie kan være en fantastisk måte å feire fullført behandling på, skape minner med sine kjære, eller bare en glad distraksjon fra kreftrelatert stress.
I noen tilfeller kan det hende du trenger eller ønsker å reise under behandlingen, eller på et tidspunkt da du skal ha skanninger og blodprøver etter behandlingen. Snakk med legen din om hva som kan ordnes for deg i løpet av denne tiden. Hvis du reiser i Australia, kan det hende det medisinske teamet ditt kan organisere for deg å få sjekket eller skannet på et annet sykehus – selv i en annen stat. Dette kan ta litt tid å ordne, så gi beskjed til legen din så snart som mulig hvis du planlegger å reise.
Hvis du reiser til et annet land, må du se hvilke kostnader som er involvert hvis du trenger medisinsk behandling knyttet til lymfomet ditt der. Snakk med hematologen din i Australia og undersøk reiseforsikringsselskaper som kan dekke deg. Sørg for å spørre hva som er og ikke dekkes i forsikringene.
Hva er reiseforsikring og hva dekker den?
Reiseforsikringen dekker deg for eventuelle hendelser, tap eller skader som kan oppstå mens du er på reise. Mens de fleste reiseforsikringer beskytter deg for internasjonale reiser, kan noen forsikringer også dekke deg for innenlandsreiser.
Medicare vil dekke noen (og noen ganger alle) medisinske kostnader mens du er i Australia.
Reiseforsikringer kan dekke deg for tapt bagasje, reiseforstyrrelser, medisinske og tannlegeutgifter, tyveri og juridiske utgifter og mye mer avhengig av selskapet og type dekning du kjøper.
Hvor kan jeg få reiseforsikring?
Du kan få reiseforsikring gjennom et reisebyrå, forsikringsselskap, forsikringsmegler eller gjennom din private helseforsikring. Noen banker kan til og med tilby gratis reiseforsikring når du aktiverer et spesifikt kredittkort. Eller du kan velge å kjøpe reiseforsikring online der de kan sammenligne priser og forsikringer.
Uansett hvilken måte du velger å gjøre dette på, ta deg tid til å lese og forstå forsikringene og eventuelle unntak som kan gjelde.
Kan jeg få reiseforsikring hvis jeg har lymfom/KLL?
Generelt sett er det to alternativer når det gjelder reiseforsikring og kreft.
- Du velger å tegne en forsikring som IKKE dekker deg for kreftrelaterte komplikasjoner og sykdom. Hvis du for eksempel reiste utenlands med betydelig lave hvite blodlegemer på grunn av cellegift og fikk en livstruende infeksjon som krevde en lengre sykehusinnleggelse, måtte du dekke kostnadene selv.
- Du velger å tegne en omfattende forsikring som DEKKer deg for kreftrelaterte komplikasjoner eller sykdom. Du må være forberedt på å betale en mye høyere premie, og forsikringsselskapet må kanskje innhente svært grundig informasjon om lymfom/KLL som stadium, behandling, blodprøver osv. Du vil sannsynligvis også trenge et brev fra din hematolog klarerer deg for utenlandsreiser.
Noe informasjon du må ha for hånden når du snakker med reiseforsikringsselskapet:
- Din lymfom subtype
- Ditt stadium ved diagnose
- Dine behandlingsprotokoller
- Når du fullførte din siste behandling
- Dine siste blodprøver
- Alle medisiner du tar for øyeblikket
- Om det er planlagt flere tester/undersøkelser de neste 6 månedene.
Gjensidige helseavtaler
Australia har gjensidige helseavtaler med noen land. Dette betyr at dersom du reiser til et land med en gjensidig avtale, kan du få dekket kostnadene for medisinsk nødvendig behandling av Medicare. For mer informasjon om disse avtalene og landene Australia har en gjensidig avtale med, se Tjenester Australia nettside her.
Kjøring
En diagnose av lymfom påvirker ikke automatisk din evne til å kjøre bil. De fleste fortsetter å kjøre i samme kapasitet som før de fikk diagnosen. Noen medisiner som brukes som en del av behandlingen kan imidlertid forårsake døsighet, en følelse av å være syk eller påvirke konsentrasjonsevnen. I disse situasjonene anbefales ikke kjøring.
Mens de fleste pasienter fortsetter å kjøre som normalt under kreftreisen, er det ganske vanlig å føle seg trøtt eller trøtt de dagene behandlingen gis.
Hvis mulig, organiser med familie og venner for at noen kan kjøre deg til og fra behandling, og hvis dette er et problem bør du spørre helsevesenet om de har noen råd da andre transportalternativer kan være tilgjengelige.
Dersom en lege uttrykker bekymring for pasientens kjøreevne, skal dette meldes til transportavdelingen. Det anbefales også at forsikringsselskapet informeres om pasientens diagnose eller eventuelle bekymringer legen måtte ha med hensyn til evnen til å kjøre bil.
Noen pasienter opplever bivirkninger fra behandling som kan påvirke deres kjøreevne:
- Alvorlig perifer nevropati kan påvirke følelsen i føttene og hendene.
- Chemo-hjerne er redusert konsentrasjon og økt glemsel, noen beskriver dette som en tåke over sinnet. Alvorlige opplevelser av dette kan få det til å virke ubehagelig å kjøre.
- Tretthet, noen mennesker blir ekstremt slitne under behandling og opplever at selv daglige oppgaver som kjøring sliter dem ut.
- Endringer i hørsel eller syn, hvis det er endringer i syn eller hørsel, snakk med legen om hvordan dette kan påvirke evnen til å kjøre bil.
Få orden på sakene
Livsforsikring
En ny diagnose av lymfom bør ikke påvirke din eksisterende livsforsikring. Det er imidlertid viktig å alltid være ærlig med forsikringen din når du stiller spørsmål. Snakk med forsikringsselskapet ditt hvis du trenger å fremsette et krav under diagnose, behandling og livet etter behandling.
Du kan også ha livsforsikring som en del av pensjonsfondet ditt. Ta kontakt med pensjonsfondet ditt for å se når og hvordan du kan få tilgang til dette.
Hvis du ikke allerede har forsikring, men ønsker å få noen, må du fortelle dem at du har lymfom og gi all informasjon de trenger for å gi deg et tilbud.
Skrive testamente
Den australske regjeringen anbefaler alle over 18 år å skrive et testamente uavhengig av om du 'trenger' det eller ikke.
Et testamente er et juridisk dokument som sier hvordan du ønsker at dine eiendeler skal fordeles dersom du skulle gå bort. Det er også et juridisk dokument som registrerer dine preferanser for følgende:
- Hvem du utpeker til å være verge for eventuelle barn eller pårørende du er ansvarlig for.
- Etablerer en tillitskonto for å forsørge eventuelle barn eller pårørende.
- Skisserer hvordan du ønsker å bevare eiendelene dine.
- Skisserer hvordan du ønsker at begravelsen skal arrangeres.
- Oppgi eventuelle veldedighetsdonasjoner du vil spesifisere (dette er kjent som en mottaker).
- Etablerer en bobestyrer – dette er personen eller organisasjonen du utpeker til å utføre ønsket i ditt testamente.
Hver stat og territorium i Australia har en litt annen prosess for å skrive testamentet ditt.
Les mer om hvordan du skriver testamente i din egen stat eller territorium.
Vedvarende fullmakt
Dette er et juridisk dokument som utnevner en person eller noen utvalgte personer til å ta økonomiske beslutninger, administrere dine eiendeler og ta medisinske avgjørelser på dine vegne dersom du ikke er i stand til det.
Dette kan etableres gjennom statens eller territorienes offentlige tillitsmann. En medisinsk varig fullmakt kan gjøres med et avansert helsedirektiv.
Advanced Health Directive er et juridisk dokument som skisserer dine preferanser med hensyn til medisinske behandlinger og intervensjoner som du ønsker eller ikke ønsker.
For å få tilgang til mer informasjon om disse dokumentene, klikk på lenkene nedenfor.
Varig fullmakt – klikk på staten eller territoriet ditt nedenfor.
Ekstra støtte
- Vi kan nettsted: https://wecan.org.au
- Eldre pasienter We Can-nettstedet: https://wecan.org.au/oldercan/
- DU KAN Sentre for ungdom og unge voksne: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Samle mannskapet mitt: https://www.gathermycrew.org.au/
Bruk programmet til å organisere hjelp som måltider, transport, barnepass og hjemmehjelp. - Foreldre gjennom kreft: https://parentingthroughcancer.org.au/
